Témoignage déposé le 15/12/2020

Hyperémèse gravidique ? Je n’avais aucune idée de l’existence de cette pathologie avant de la vivre.

On m’a beaucoup demandé si j’avais apprécié être enceinte, et, pendant que je l’étais, on m’a beaucoup répété « c’est la plus belle chose qui puisse t’arriver ». FAUX. Dans mon cas, c’est la pire chose qui me soit jamais arrivée. Et mon expérience personnelle aura changé toute la vision que je pouvais avoir sur ce moment d’une vie. Ce qui, d’extérieur donnait envie… Ces femmes que je voyais enceinte, respirant la joie de vivre, souriantes et à qui la grossesse apportait du rose au joues, des cheveux magnifiques, et des discours tels que : « c’est magnifique d’être enceinte, sentir ton bébé grandir » etc… Ces femmes qui apportaient une image positive de la grossesse… Je me suis mise à les envier, à les haïr… parce que ce qui semblait être un rêve pour elle, s’est avéré être un cauchemar pour moi.

Retour sur ma propre expérience.

 J’ai longtemps nourri l’envie d’avoir un bébé. Et ma situation étant bien en place, l’heure était venue de se lancer. 4 mois après essai, bébé s’est implanté. Oh joie ! Grande joie. Mais de courte durée. Les premières semaines passent et déjà les nausées prennent une grande place dans ma vie. Je mets ça sur le compte du premier trimestre. Ce n’est rien. Ça arrive à beaucoup de femmes. Je tiens le coup. Je me ravie à l’idée de cette grossesse tant désirée. Mais le temps continue de passer et mon état empire. Les nausées s’accompagnent de vomissements et mon appétit se fait la malle n’autorisant plus que quelques clémentines à passer. Je perds du poids, 5 kilos pour commencer. 5 kilos en 4semaines. C’est correct ? Oui. Et Ronde comme je le suis, ça ne me fait pas de mal m’a t’on dit. Je suis d’accord. Mais le temps continue son œuvre et emporte avec lui ce qui restait de mon appétit. Je me sens faiblir. Plus rien ne passe. Mon estomac fait barrière à tout ce que j’essaie d’avaler. Que ce soit de la nourriture ou de l’eau. Rien ne reste. Vomissements sur vomissements. Mon teint passe du rose au blanc/gris et je n’arrive plus à me sentir bien. Travailler est devenu une épreuve. Mais j’aime mon travail et je suis une dure. Je persiste. Mais l’acharnement ne suffit pas. Mon corps ne suit pas. Je me retrouve en arrêt. Une semaine pour commencer. Je me dis qu’un peu de repos ne sera pas de trop. Mais je me suis trompée.

J’informe ma famille que non je ne vais pas bien. Je vomis. Beaucoup. A peu près 10fois par jours. Et on se « moque » de moi. J’étais drôle à ce moment là. Parce que personne ne se doutait que ce que j’avais était une vraie pathologie. Une maladie. Première échographie : la datation. Je fais part de mon état au gynéco qui ordonne mon hospitalisation immédiate. La première… A ce stade (8sa soit 6semaines de grossesse) j’ai déjà bien perdu. – 15kilos sur la balance. C’est énorme en si peu de temps mais comme on me l’a dit a l’hôpital « vous avez des réserves ». Soit. Et alors ? Parce que je suis grosse je peux dépérir sans qu’on ne s’en inquiète ? Bref. Je n’en fais pas de cas et on m’hospitalise. Perfusée, on m’installe dans une chambre seule et je sens déjà que je vais aller mieux. Sous primperan (antivomitif du « protocole ») je peux à nouveau manger et boire. Mon dieu que boire me fait du bien. Je n’ai jamais autant aimé l’eau.

 Après trois jours d’hospitalisation, je sors enfin avec l’espoir que tout va aller maintenant. C’est en tout cas ce que l’on me fait croire. « Ce n’est que le premier trimestre, ça ira mieux quand vous serez à 3 mois. » J’espérais mais… FAUX. Je reprends le travail après ma sortie de l’hôpital. Je me force à croire que je vais mieux mais non. Je perds tout contrôle sur mon état et la seule chose dont j’avais envie était de rester couchée. Faible. Et de pleurer. Nouvel arrêt. Je suis fatiguée, j’espère déjà la fin de mon calvaire mais il gagne en intensité. Je me retrouve à ne plus avoir la force de tenir debout. La tête me tourne, les vomissements sont bien plus fréquents. A tel point que ma bassine ne me quitte pas et lorsque je vais à mes rendez vous, je me promène un sac en plastique a la main. Je n’ai plus envie de rien. J’ai besoin de soutien, d’être entourée et je finis par quitter ma maison. Je ne m’y sens pas bien, pas en sécurité. Je pars direction chez mes parents. La, c’est un peu mieux. Je suis entourée. Je sais que s’il m’arrive malheur, il y aura quelqu’un.

 Après quelques jours la bas, les vomissements sont violents et je passe mon temps une bassine sous le coude pour parer à chaque vague. Ma mère trouve finalement que ce n’est pas normal et hop, direction les urgences. Deuxième hospitalisation. On me pèse, on me pose des questions, on me perfuse avec du mal. Mes veines sont introuvables face à la déshydratation. Echo de contrôle. Verdict : bébé va bien. Mais franchement ? Je m’en fous. C’était à peine si je regardais l’écran. Il était vivace cet être qui grandissait en moi. Il allait bien. Mais moi ? Moi je n’allais pas bien. On m’installe dans une chambre. Je songe déjà à mettre fin à tout ça. Je me sens mal, je pleure encore. Je pleure trop souvent. Je ne suis pas quelqu’un qui pleure… Je ne suis pas quelqu’un qui se retrouve clouée dans un lit, incapable de bouger. Ce n’est pas moi. Je ne me reconnais pas. Je suis forte. Je suis quelqu’un qui se relève, quelqu’un qui affronte, quelqu’un qui va travailler avec l’appendicite (oui oui.) Alors pourquoi la rien ne va ? Pourquoi je suis incapable de prendre le dessus sur ce qui m’arrive ?

 Durant cette deuxième hospitalisation, les sages femmes n’ont de cesse de venir dans ma chambre pour des écho ou des Doppler. Chaque fois on me dit « il va bien votre petit bébé. » « Il est en forme votre bébé » « son cœur bat bien vous entendez ? » J’entends, je vois. Mais je m’en fous. Moi, je ne vais pas bien. C’est peut-être horrible à dire mais c’était le cas. J’en étais à un stade où je détestais et regrettais porter la vie.

Je finis par sortir une fois encore. Le premier jour tout va bien. Encore. Mais ensuite… tout reprend. Et chaque fois, j’ai l’impression que c’est pire. Je finis par faire mes propres recherches et je tombe sur un groupe : 9mois avec ma bassine. On me parle d’association de lutte contre l’hyperémèse gravidique. Des bonnes discussions, des liens sur des groupes de soutien, des articles et enfin… un mot sur ce que je subis. Mais pourquoi ne m’a t’on rien dit ? Pourquoi les médecins ne cessent de me dire que c’est normal, que ça va passer ?

 Mon état empire… pire… mais je ne veux pas retourner à l’hôpital. Pourtant… ma mère m’y emmène. Valise en main, je connais la chanson. Sauf que cette fois… ce sera différent. D’un accueil plutôt convenable les deux premières fois, je passe à un accueil froid, un accueil de rituel. On ne me pose plus de questions, on me regarde comme si je le faisais exprès. Comme si je venais pour rien. « Juste pour des vomissements. » Cette fois, s’en est trop et ma mère intervient. Elle dit que leur protocole ne sert à rien et qu’il faut faire quelque chose. Cette fois, je mets sur la table le nom « hyperémèse gravidique ». La sage femme et la gynéco confirme que c’est bien ce nom mais que ce n’est pas un drame. Elles finissent par me dire que si je suis la une troisième fois, c’est que c’est dans ma tête que ça ne va pas. Que je ne veux pas du bébé ou que quelque chose ne va pas dans ma vie. Elles veulent que je vois un psy. Je ris jaune. J’ai un boulot que j’adore, une maison, je viens de me marier, j’ai une famille en or alors quoi ? Qu’est-ce qui ne va pas dans ma vie ? Elles ne changent pas d’avis et prévoient que je vois ce psy malgré le fait que je m’y refusais. Cette fois, elles sont froides et je n’ai qu’une envie : rentrer pour être avec mes proches. Je les informe d’un traitement dont le groupe m’a parlé : le zophren. Mais on m’informe que ce n’est pas dans le protocole. Que c’est pour les chimiothérapie.

 Ce sera la pire hospitalisation de toutes. Une fois seule, on vient me voir pour me dire qu’il y a trois possibilité face à mon état : – soit ça vient de la thyroïde (mais non les résultats sont revenus très bons.) – soit c’est psychologique (elles voulaient a tout prix que ce soit ça) – soit c’est génétique. (Et dans ce cas, il n’y a rien à faire.) C’était mon cas. La génétique. Pourtant, elles sont restées sur leur idée. C’était dans ma tête et rien d’autre. Cette fois la, on m’a isolée. On m’a mise dans le noir total. Volets fermés, pas de télévision, pas de téléphone, pas de visites et pas de nourriture ni de boissons avant qu’ils ne le décident. De toute façon, je pouvais rien avaler. En revanche, je ne voulais pas être isolée de la sorte. Je n’avais pas besoin de ça. J’avais besoin d’être entourée, soutenue, écoutée… Mais il fallait selon eux « que je me remette les idées en place ». j’ai passé ces 5j à pleurer. A penser à l’avortement plus encore. Je voulais que ça cesse. J’ai refusé les échos que l’on m’a proposé après. Je ne voulais plus qu’on me dise « bebe va bien » alors que moi ça n’allait pas.

 Après discussion avec mon mari, le voir touché de mon état et le voir pleurer face à ma presque décision d’IVG, j’ai décidé de rester forte une fois encore et de persister. Me perfuser était devenu quasiment impossible. A mon arrivée on m’avait piquée plusieurs fois en vain avant de faire venir l’anesthésiste. Il avait réussi mais dans la nuit, la perfusion était passée à côté laissant sur ma peau une énorme trace blanche. Je me foutais de la perf qui de toute façon n’avait plus d’effet sur moi. Malgre tout, ils ont voulu me perfusée encore. L’anesthésiste est revenu, ronchon pour avoir été réveillé en pleine nuit pour « juste ça. Elle vomit ? ». Il m’a piquée. Une fois ? Raté. Deux fois ? Pas sûr. Il laisse le cathéter dans ma veine. Trois fois ? Il fait péter ma veine. Quatre fois ? Enfin. Sauf que c’était avec une aiguille de bébé tellement mes veines étaient imperceptibles. Il m’a donc arnachée avec une attelle et du bandage pour la faire tenir. Un bras indisponible. L’autre ? On m’a posé une poche chaude qu’ils ont aussi bandé pour évacuer le produit qui avait fuité. Je me suis retrouvée avec les deux bras pris. Des trous et des bleus à n’en plus pouvoir. Des larmes grosses comme je n’aurais jamais pensé en verser tellement j’étais à bout. On me demande de ne pas bouger pour que la perf reste en place. Et puisque mes veines sont mortes et que je suis impossible à piquer, on m’annonce que si je la perds, on me posera un cathéter central. Qu’est-ce que c’est ? J’ai demandé. Une perfusion dans le cou. A la carotide. HORS DE QUESTION. La sage femme m’annonce qu’elle espère pour moi qu’on en arrivera pas là parce que c’est douloureux. Des malades !

 La perf a évidemment lâchée et apres 5j dans le noir, seule, il était hors de question que je reste une minute de plus. Je voulais sortir et pour ça j’ai fait mine que j’étais capable de manger. Les soupes et autres potages qu’on me servait finissait dans les toilettes et le pain ? Dans un gant dans ma valise. Aucune trace. Je faisais mine de reprendre du poil de la bête alors que je me sentais mourir. Je demande ma sortie mais on m’annonce que je devrais rester un jour de plus. Je ne veux pas. J’appelle à l’aide. Je veux que mes parents viennent me chercher. A ce moment la, nous étions peu avant Noël et je ne voulais pas passer ma fête préférée ici. Mes parents étant loin, c’est ma grand-mère qui est venue à la rescousse en premier. Jusqu’à ce qu’ils arrivent et hop, fassent ma valise. La sage femme est revenue et je lui ai dit que je voulais sortir. Elle m’avait dit juste avant que je n’étais pas en prison et que je pouvais m’en aller si je le voulais. Hors la, elle était énervée et a tenté de me faire rester. Le ton est monté entre elle et ma famille et elle a fini par céder. Elle a filé remplir les papiers de sortie contre avis médical et a claqué la porte derrière elle stipulant que si je n’étais pas contente je n’avais qu’à aller ailleurs. (A savoir que je n’ai jamais vu leur psy hein. Soit disant qu’il fallait que je le vois)

 Une fois dehors, je respirais à nouveau, bien que mon état ne fût pas meilleur. Noël approchait et moi qui d’ordinaire adorait cette fête, la j’avais l’impression d’être dans un autre monde. Le fameux jours de Noël fût le pire jour de ma vie. J’étais rendue à 50 vomissements par jours et je vomissais du sang chaud. Je me suis retrouvée avec une oesophagite et la lèvre du bas brulée. Je n’ai pas profité de la fête. Je pleurais. Je mourais. Je le savais et personne n’y faisais rien.

 Je suis allée me coucher, plus faible on ne faisait pas… j’ai passé la nuit a vomir alors que j’avais déjà passé la journée à le faire. Du sang… du sang… encore du sang… tous les quart d’heure. Mon mari n’a pas pu fermer l’œil de la nuit et il était impuissant face à tout ça. Impuissant comme tout le monde… comme moi. Au petit matin, le 25 décembre. J’étais un vrai cadavre ambulant. La pâleur de ma peau en disait long. Ma lèvre brûlée, mes cernes sous les yeux et ma faiblesse était de trop. Je pleurais. J’ai donc annoncé à mon homme que je voulais avorter. Que j’étais désolée mais que j’étais en train de mourir et que c’était ma santé ou le bébé… Tristement, il a acquiescé. Ma décision était prise. Et on a pleuré ensemble.

 Je me suis levée en entendant ma mère. Il devait être quoi ? 7h du mat’. Je lui ai dit que je voulais en finir et elle a été réveillée mon père. Cette fois, changement d’hôpital. Direction un nouvel hôpital. Dans la voiture, le silence était de mise. Bien que mon mari et ma mère pleuraient, moi, je me sentais comme libérée. J’avançais vers la fin de mon calvaire. J’allais me retrouver. J’allais vivre. FAUX. Une fois aux urgences, mon état est critique oui et au regard de l’interne, ça se voit. Mon corps ne tient plus, je me demande comment je fais pour tenir encore debout. J’ai 22 kilos de moins alors que je suis à tout juste trois mois. Je lui demande pour l’avortement mais coup de massue. Il est trop tard. Je suis à 14Sa soit 12 semaines de grossesse tout pile. Je ne peux plus avorter. Je fonds en larmes. Je craque. Je ne tiendrais pas le reste de ma grossesse comme ça… Il me parle d’IMG seulement c’est sur décision médicale et je n’en suis pas là. Face à ma détresse, il me pose des questions sur ce que j’ai déjà essayé comme traitements. Je lui énumère tous les cachets que j’ai pu prendre, tous les remèdes de grands mere qui n’ont servi à rien et également l’accupuncture et l’homéopathie. Il finit par aller chercher sa cheffe. Pour la première fois depuis le début de ce cauchemar, on m’entend. On m’écoute. On me comprend. Et pour la première fois on m’annonce que je ne suis pas folle. Elle m’explique que c’est une vraie maladie, qu’elle est rare (soit 2% des femmes) mais qu’elle existe. Qu’elle est très peu prise en charge parce qu’ils ne savent pas COMMENT la prendre en charge et donc qu’elle est minimisée. Elle me dit que je vais être hospitalisée une fois encore et que si après j’ai besoin de revenir il ne faut pas que j’hésite. Je ne serais pas isolée. Je ne serais pas privée.

Je pleure mais cette fois… de soulagement. Je ne suis pas dingue et c’est une maladie. Pour me perfuser c’est une fois encore le parcours du combattant. Mes veines sont meurtries et trop fines. On me pique et on me repique avant de faire venir les anesthésistes. Ils tentent mais me préviennent que si ça ne marche pas, ils utiliseront un appareil à ondes pour trouver mes veines par écho. Pour ne pas me charcuter pour rien. La encore soulagement. Ce n’est pas comme au premier hôpital ou j’étais! Ils parviennent à me piquer et font les prises de sang nécessaire avant de m’emmener en chambre. La, une fois encore c’est différent. Au lieu de m’interdire de boire et de manger on me dit que si j’ai envie de quoi que ce soit je n’ai qu’à sonné.

 Mes prises de sang sont revenues mauvaises. Déshydratation, anémie et… hypokaliémie sévère. (Taux de potassium très bas). Mes reins ne fonctionnent plus d’où le fait que je n’allais plus aux toilettes. Et mon cœur fait de l’hyperactivité par moment. Ce qui m’a valu un débarquement d’infirmières dans ma chambre en pleine nuit pour un électrocardiogramme. Ils ont tenté de faire grimper mon potassium par perfusion. Une seringue électrique ? Quelque chose dans le genre. C’était insupportable. La douleur était atroce. Ca me brûlait les veines, j’avais l’impression d’avoir des milliers de morceaux de verres brisés dans le bras. J’ai appelé et on me l’a retiré. Comme je commençais à reboire, on m’a fait une cure de potassium par voie orale. J’ai également vu la psy parce qu’ils voulaient s’assurer de mon état. Elle n’a rien déceler de dérangé chez moi et est repartie convaincue que je voulais cet enfant mais que mon état empiétait sur mon moral à un haut point.

 Après 5j, j’allais bien mieux. On ne m’a pas traitée au primperan mais au zophren. LE traitement. Un traitement pour les cancéreux en chimiothérapie. Quelque chose de bien puissant. A risque pour le bébé mais a faible risque et seulement avant 10 semaines. J’étais déjà au-delà de ce stade alors le bénéfice/risque était en ma faveur. Bref. J’aurais pu sortir mais ils ont préféré me garder pour que tout se remette en place. Que mon potassium remonte, que je retourne aux toilettes etc. Quand tout a été bon, la gynéco est venue pour faire le bilan. Mon mari était la, il avait passé la nuit a l’hôpital avec moi. Elle a annoncé que j’avais failli mourir et qu’il s’en était fallu de peu tellement mon cas était sévère. Elle n’avait de cesse de répéter que j’étais partie dans les extrêmes. Et ? Ce n’était pas comme ci je n’avais pas essayé de le dire. J’ai crié au monde que je me sentais mourir mais ils n’ont rien fait parce que bébé allait bien. Ici au moins, on m’a dit « bebe va bien oui mais maintenant il faut s’occuper de maman ». Ben oui… pas de maman, pas de bébé ! Je suis finalement sortie de l’hôpital. En forme. Capable de manger et de boire. Capable de fêter la nouvelle année avec ma famille. J’avais une lueur d’espoir quant à mon état. Mais j’étais anxieuse et apeurée. L’idée que ça me reprenne était effrayante et j’en pleurais rien qu’à y penser. C’était difficile de se défaire de tout ça… Ma bassine était toujours près de moi au cas ou. J’ai du passer 11j sans vomissements et ça m’a fait un bien fou. Mais quand ils sont réapparus (en pleine nuit alors que je dormais, matelas au sol dans la chambre de mes parents, comme un bébé oui. J’avais peur de ce qui pouvait m’arriver.) On a directement filé à l’hôpital sans attendre que ça n’empire. On m’a prescrit le zophren sans rechigner et je suis rentrée. Je ne suis plus retournée aux urgences après ça. Le zophren m’a sauvée. Lorsque je vomissais, j’en prenais un et hop ! Je repartais dans un meilleur état. Les vomissements se sont montrés jusqu’à mon 5ème mois. Ensuite, j’ai lâché le zophren pour le donormyl. Un cachet pour dormir contenant de la doxylamine. Donc en soit, un antivomitif léger. Et j’ai fini ma grossesse avec lui. Jusqu’au dernier soir je l’ai pris. J’ai fini par me faire suivre dans ce nouvel hopital. J’étais bien mieux la bas.

Cette grossesse était désirée oui… mais j’ai détesté être enceinte. D’abord à cause de l’HG et je n’ai pas peur de le dire. Un mot pour ma grossesse : Douleur. (Et sang du sang partout.) En résumé : J’en suis arrivée à détester et regretter de porter la vie, j’ai perdu 22 kilos en peu de temps, je me suis retrouvée avec 31 trous dans les bras en allant des mains jusqu’en haut, des bleus à ne plus les compter, j’étais plus faible que je ne le serais jamais et je suis passée par tout un tas de carences que je n’aurais jamais pensé avoir. Non je n’avais pas un teint éclatant, j’étais dégueulasse. J’étais si faible que ma mère devait m’aider à me laver. Non je n’avais pas des cheveux brillants, on aurait dit de la paille et ils tombaient par poignée. Non je n’ai pas pleuré ou sauté joie quand il s’est mis à bouger dans mon ventre bien que je m’inquiétais quand il ne bougeait pas… non je n’ai pas aimé voir mon ventre s’arrondir et pourtant il ne s’est arrondi qu’à mon 7ème mois. Et en ce qui concerne les échographies, je n’ai commencé à sourire qu’à la fin. Une fois que j’allais bien. Je ne supportais pas l’odeur de chez moi, ni celle de mon mari. J’étais frustrée de voir les gens manger et boire quand moi j’en étais incapable. Et restée comme une larve dans un canapé sans pouvoir aller travailler était horrible. Je n’aimais pas qu’on touche ou qu’on parle a mon ventre. Je trouvais ça déplacé alors que moi je n’appréciais pas cette grossesse. j’ai fini ma grossesse plus mince qu’au début ! Je n’avais plus de vie sociale, plus de vie professionnelle, rien. Et ma vie familiale en a été gravement touchée également. Sans oublier l’hypersalivation. Ouais, un vrai lama.

 Le meilleur dans tout ça ? L’accouchement !! C’est ce qui s’est le mieux passer. Et bien sur maintenant… je suis la plus heureuse. Je ne remercierai jamais assez mes parents, ma mère surtout pour m’avoir soutenue et crue jusqu’au bout. Elle a été mon pilier face à tout ça… Toujours présente… J’oublie sûrement des choses mais c’est compliqué de raconter tout ça en détails car à moins de le vivre, on n’imagine pas ce que ça peut faire. Mon physique en avait pris un coup mais je pense que mon mental s’est pris un bon Uppercut et pourtant… il fallait le faire ! Mais bon… qui n’aurait pas craqué face à une mort imminente ? Je n’étais plus rien… plus personne… et heureusement, tout s’est arrêté lors de la délivrance.

  Mon fils va bien. Tres bien même. Et une fois tout ceci terminé. L’HG, la grossesse… je suis heureuse d’avoir mené ce combat jusqu’à la fin car j’ai eu la plus belle des récompense. Et il s’appelle Gabriel. Mon fils, l’amour de ma vie. Ma victoire.

Et moi, je reste traumatisée de cette expérience. J’ai peur de vomir, peur de tomber malade et de revivre ces horribles moments de ma vie. Et moi qui souhaitais une famille avec 3 enfants, je me retrouve à n’en vouloir qu’un. Je l’ai dit… je ne souhaite pas remettre ma vie en jeu pour un enfant. Aussi belle soit la récompense, j’ai bien trop souffert… Alors à moins que les choses n’évoluent, je ne remettrais pas ça.

Je remercie également le groupe qui m’a énormément soutenue. Je me suis sentie comprise et entourée et c’est en partie grâce aux femmes présentes, à leur témoignages que j’ai pu tenir jusque la. Merci aussi à l’association de lutte contre l’hyperémèse gravidique qui m’a également soutenue, aidée et remonté le moral quand j’étais mal traitée et au plus bas.