Témoignage déposé le 22/04/2022

Je m’appelle Alexandra j’ai 32 ans. J’ai deux petites filles, 4 ans et demi et 3 ans, et suis actuellement enceinte de 7 mois et demi.

Une troisième grossesse, une troisième hyperémèse gravidique.

Ce mot, le nom de cette maladie, je ne l’ai appris que très tard après la naissance de mon deuxième enfant.

Pour ma première, inconnue totale. Je ne m’attendais pas du tout à vivre cela.

Après trois semaines de grossesse, les nausées ont commencé et ne se sont jamais arrêtées jusqu’à l’accouchement. J’ai perdu en 9 mois, 11 kg.

Je ne savais pas ce qu’il m’arrivait… j’étais malade en permanence, du matin jusqu’au soir. Les seules « pauses » que j’avais sont celles où je dormais, ce que j’essayais de faire le plus possible parce qu’au moins à ce moment-là, je ne souffrais pas. Je n’arrivais pas à m’alimenter, et lorsque je le faisais je ne gardais rien. Lorsque je ne le faisais pas, la bile remplaçait les aliments. Les vomissements allaient à plus d’une dizaine par jour.

La réponse du corps médical, ou de l’entourage étaient « c’est normal vous êtes enceinte », « ça ira mieux à la fin du premier trimestre », « c’est normal à ce stade de la grossesse ».

J’ai essayé différents traitements. Le seul que l’on m’a prescrit était le Primpéran en cachet puis en suppositoire. Sans effet. J’ai essayé différents médicaments homéopathiques, le gingembre, manger de manière fractionnée, la petite biscotte le matin… Absolument aucun effet. J’avais également des vitamines à prendre mais je ne les gardais pas non plus.

Je ne pouvais plus rien faire. Cuisiner, se déplacer,…rien. Par chance, revenant d’Angleterre, je n’avais pas repris le travail et les travaux dans notre maison étant en cours, nous vivions chez mes parents.

J’étais malade, affaiblie, je me sentais incomprise et terriblement inquiète pour ce bébé que je souhaitais tant. Je me torturais l’esprit toute la journée à me demander comment ce petit être pouvait grandir correctement alors que je ne lui apportais plus rien.

Le médecin avait prévenu que si je n’arrivais plus à garder l’eau que je buvais, il n’y aurait pas d’autres choix que de m’hospitaliser. C’est arrivé à la fin du deuxième mois. Lorsque la décision a été prise j’en ai voulu à mon mari. A ce moment-là, j’étais rentrée également dans une grosse déprime (pour ne pas utiliser le mot dépression). J’avais toujours cette impression d’incompréhension, que les gens devaient se dire que j’ « abusais » mes nausées, que j’étais incapable de supporter cela alors que ce n’était « que » les nausées normales du premier trimestre. Remarque que m’a d’ailleurs fait l’une des sages-femmes du service lors de mon arrivée à l’hôpital.

J’ai été mise sous perfusion. Dans celles-ci, vitamine et Primperan. Je suis restée 5 jours, mais je prenais cette hospitalisation comme une punition. En vérité, si cela n’avait pas arrêté mes vomissements et nausées, cela m’avait permis de reprendre un peu de force même si je ne m’en rendais pas compte.

On ne m’a pas proposé d’autres traitements. Le seul efficace : l’accouchement, ou alors « ça finira bien par passer ».

Mon bébé, lui, continuait de bien grandir. A chaque échographie, je vivais un énorme soulagement… lui grandissait bien ! Soulagement qui ne durait pas, étant persuadée de lui faire du mal. Cela a donc duré 9 mois. Au moins on ne me disait plus que c’était des nausées du premier trimestre. Niveau corps médical c’était « ça arrive » niveau entourage « ce n’est pas normal aussi longtemps ».

J’ai accouché à terme. Le soulagement niveau nausées a été immédiat. Mon bébé faisait 3.680 kg et n’a eu aucune séquelle de cette grossesse affreuse. Même si j’avais du mal à l’imaginer, ma fille a pris exactement ce dont elle avait besoin.

Après l’accouchement, je souffrais de nombreuses carences notamment en fer (à la limite de devoir me transfuser car le taux d’hémoglobine était très bas) mais les vomissements ont complètement cessés.

Malgré cette grossesse, l’envie d’agrandir la famille était toujours là. J’ai toujours voulu deux ou trois enfants. Et une grossesse n’est pas comme une autre non ?

Je suis tombée enceinte de ma deuxième fille dix mois plus tard. Je l’ai su à environ 1 mois de grossesse. Les vomissements avaient déjà commencé avant que je ne fasse le test, j’avais mis cela sur le compte d’abord d’un repas mal supporté puis d’une gastro. Lorsque le positif est apparu, j’ai compris.

Les nausées et vomissements ont à nouveau duré 9 mois. Le seul traitement le Primpéran…qui ne marchait pas… et la patience…

Mais pour cette grossesse mon état psychologique était différent.

D’abord, même si je n’irais pas à dire qu’il n’y en avait pas, j’étais beaucoup moins inquiète pour le bébé. Je savais que normalement il ne devait pas souffrir de mon état. Son évolution à chaque échographie et rendez-vous médical me l’a confirmé.

Étant déjà maman d’une petite fille qui venait d’avoir un an, je ne voulais absolument pas me retrouver dans l’état de faiblesse dans lequel j’avais été pour la première grossesse. Donc je me suis forcée dès le début à manger. La stratégie étant de manger des choses « faciles » à vomir… et effectivement j’ai bien tenu cette seconde grossesse. Je n’ai perdu « que » 7 kilos avant l’accouchement.

Niveau corps médical, c’était « vous devez faire partie des femmes à qui ça arrive ». Niveau entourage «  tu n’as vraiment pas de chance » ou «  des grossesses comme cela c’est pas normal ».

Moralement j’ai mieux tenu même si je me sentais toujours incomprise… je m’étais faite à l’idée.

Le soulagement a également été immédiat après l’accouchement. Une deuxième petite fille de 3.7 kg en pleine santé. Des carences toujours mais moins importantes.

Pour ces deux grossesses les mots hyperémèse gravidique n’ont jamais été prononcés devant moi. Je l’ai découvert dans un article après mon accouchement, me disant que tiens… j’avais peut-être souffert de cela.

2 ans et demi plus tard, après quelques mois d’essais, me voilà dans ma troisième grossesse. Les souvenirs sont plus frais car je suis encore dedans.

Très vite à nouveau, avant la fin du premier mois, les nausées et vomissements ont commencé. Je suis partie sur la même optique que pour ma deuxième grossesse : me forcer à manger, ne pas commencer à m’affaiblir.

Malheureusement cela ne s’est pas passé comme cela. Malgré mes efforts, je me suis retrouvée très vite affaiblie.

La réaction du corps médical « Vous deviez bien vous y attendre !!! »

En entrant dans le deuxième mois, je vomissais bien plus d’une dizaine de fois par jour, j’étais allongée en permanence, ne tenant pas debout, enchaînant les malaises. Se retrouver à se changer plusieurs fois par jour car à chaque vomissement j’avais des fuites urinaires. Ne pas réussir à se laver seule. Parfois je n’arrivais plus à parler.

L’énorme changement pour cette troisième grossesse a été du côté de mon mari. Il a fait de son côté des recherches et est tombé sur une étude/thèse sur l’hyperémèse gravidique. Qui détaillait dans le moindre détail les mêmes symptômes que j’avais. Les mêmes réponses que je recevais. En lisant ces mots je me rappelle avoir pleuré. Je n’étais pas folle, ça ne venait pas de moi, ce n’était pas moi qui était « douillette », c’est une pathologie qui existe vraiment.

Et je me suis sentie soutenue, plus que jamais par mon mari. J’avais l’impression que cette fois-ci (sans dire que ce n’était pas le cas les deux fois précédentes) qu’il comprenait ce que je vivais. C’est lui qui expliquait à nos proches avec exactitude mes symptômes. Et il a géré (et continue de le faire) chaque aspect de notre vie.

A nouveau, je me suis retrouvée dans l’incapacité totale de faire les choses. Cuisiner, rouler, regarder un écran, tenir une discussion, juste vivre, ou tout simplement m’occuper de mes deux adorables petites filles. Il arrivait à mon mari de m’aider à me nourrir et à boire car je ne pouvais plus le faire seule.

Tout reposait sur les épaules de mon mari, qui a pris cette place, en plus de son travail. Nous avons eu heureusement également l’aide de nos proches

Psychologiquement c’est très dur à vivre. Les idées les plus noires me traversaient la tête notamment avec un but principal, que cette souffrance permanente s’arrête, de ne plus ressentir cette culpabilité énorme de ne plus m’occuper des deux enfants que j’avais déjà. J’ai perdu 8 kilos en 2 mois. 11 kg en 3 mois. En fin de grossesse, me voilà à – 8 kg.

Lorsque le médecin a préconisé l’hospitalisation, car à nouveau je ne gardais plus l’eau que je buvais, contrairement à la première fois je l’ai bien accepté. Même si je ne voyais plus mes filles quelques jours, au moins je retrouverais peut être des forces pour être avec elles (car elles ne voyaient plus que leur maman allongée dans sa chambre ou sur le canapé). L’article imprimé par mon mari m’avait aussi aidée. Ce coup-ci je savais que c’était pour mon bien et pour celui de ma famille.

J’ai à nouveau été mise sous perfusion, eau, vitamines et Primperan.

J’y ai effectivement retrouvé quelques forces. C’était le même service que 4 ans plus tôt mais le personnel était cette fois-ci à l’écoute et empathique.

Et surtout pour la première fois on m’a proposé un traitement. Le gynécologue de la maternité m’a parlé d’un médicament qu’il avait prescrit pour la première fois avant à une autre patiente et qui avait plutôt bien marché sur elle : le Cariban.

Alors mes nausées ne se sont pas arrêtées. Je suis aujourd’hui à 7 mois de grossesse et elles sont toujours là, permanentes. Mais ce médicament a permis de réduire mes vomissements. De plus d’une dizaine par jour, je suis passée à 2-3. Les mauvais jours 5. Ce n’est pas parfait mais cela m’a permis de reprendre des forces, d’être tout de même mieux qu’en début de cette grossesse.

Je n’ai toujours pas repris ma vie, une vie normale, mais je suis à nouveau présente un minimum pour mes enfants, même si c’est leur papa qui gère toujours tous les aspects du quotidien.

Ces forces que je garde m’aident à tenir moralement, même si certains jours sont difficiles, même si des fois les larmes continuent de couler parce qu’on en a marre…

Le bébé lui continue de bien grandir, et vu que c’est un garçon, je peux certifier que ce n’est pas parce que j’attendais des filles que mes deux premières grossesses se sont passées de cette manière (ce que j’ai pu entendre, corps médical compris)

Encore maintenant, je sens l’incompréhension des gens sur cette maladie, considérée comme juste des petits maux de grossesse ou la maladie de la princesse comme l’on trouve sur internet. Mon mari continue d’expliquer patiemment ce que je vis.

Je ne sais pas à quel point c’est saisi par les personnes qui m’entourent, mais certaines déclarations me font dire « peu ».

Mais me sentir entourée et supportée comme je le suis dans cette grossesse par mon conjoint fait une énorme différence.

Nos filles ont également compris que maman n’allait pas bien mais que ça irait mieux quand Petit Frère sera là. Elles posent leurs mains froides sur mon front, me font des caresses sur le canapé. Je suis plus que jamais entourée d’amour et c’est ce qui m’aide à tenir.

Je sais que le soulagement aura lieu dans un mois et demi. Pendant cette grossesse, comme pour les autres, chaque jour, semaine, mois qui passe est considéré comme une victoire.

Accepter son état dans un moment qui paraît, qui devrait, comme on se l’imagine, être si heureux, est vraiment difficile.

Le mot hyperémèse gravidique n’a toujours pas été prononcé devant moi. Pourtant mettre des mots sur ce qu’il nous arrive est vraiment important.

Un conseil pour celles qui auront la malchance de vivre cela : faites-vous bien entourer. Expliquer ce qu’est cette maladie. Que si, on peut être enceinte ET malade.  Trouvez un praticien, une sage-femme qui ne vous jugera pas et qui vous accompagnera le long de ce chemin qui est douloureux. Et surtout, même dans les moments les plus sombres, se rappeler que le bonheur est au bout. J’ai la chance de voir mes filles tous les jours pour me rappeler cela.

J’ai écrit les mots ci-dessus sans jamais les poster en ligne.

Aujourd’hui mon fils est avec moi : il vient d’avoir 8 mois.

Je vais revenir sur les deux derniers mois de grossesse.

Les nausées et vomissements ont donc duré jusqu’à l’accouchement. J’ai été déclenchée à 10 jours de la DPA sachant que les deux semaines précédentes avaient été cauchemardesques avec notamment des vomissements de sang. Non pas comme je l’avais eu pendant presque la majorité de la grossesse mais de grandes quantités liquides. Cela ne venait pas du bébé/utérus… peut-être un ulcère. N’ayant plus eu de soucis de ce genre, je ne suis toujours pas allée voir un gastro-entérologue. Un peu par peur de ce qu’il peut dire ayant mis ces 9 mois de cauchemar derrière moi.

J’ai pu partir quelques jours à Center Parc avec ma famille. Si le voyage avait été horrible, mon mari a eu à raison le pouvoir de me convaincre que cela pouvait me faire du bien de changer d’air. Afin que je puisse me déplacer il avait loué un fauteuil roulant. Je sentais le regard pincé de certains (une chaise roulante pour une grossesse, vraiment ?!) mais sans je n’aurais jamais pu bouger… c’était déjà difficile de rester debout à la maison alors marcher ?

Les nausées ont duré jusqu’à ce que bébé soit sorti, y compris pendant l’accouchement. Mon fils qu’on annonçait comme une crevette pesait 3.760 kg pour 50 cm. Aucune séquelle pour lui. Et il est un bonheur de tous les instants. Il était la pièce manquante à notre famille : nous nageons dans le bonheur depuis son arrivée.

Quant à ma propre santé me demanderez-vous ? Comme dit ci-dessus je n’ai pas encore fait de tests montrant l’étendue des dégâts. On ne m’a pas prescrit de prise de sang, je ne sais donc pas si j’ai des carences.  Mais contrairement aux deux premiers accouchements je ressens deux «  relents » de cette maladie.

Il m’arrive de souffrir du même type de nausées, et je l’associe tellement à L’HG. Je pense vraiment à la mémoire du corps qui a pris l’habitude de vomir. Cela passe en général après quelques heures ou une nuit de sommeil.

La deuxième c’est que j’ai repris beaucoup de poids en peu de temps. Mais j’ai une faim incroyable… comme si je devais rattraper ce que je n’avais pas mangé pendant des mois, comme si j’avais besoin de me gaver … je sais que ce souci est d’ordre psychologique et je vais m’atteler à travailler dessus les mois qui viennent.

Une chose est sûre : désormais l’HG c’est derrière moi. Je ne veux plus d’autres enfants (3 c’est déjà énorme !). Mais au point qu’honnêtement je me dis que si je devais retomber enceinte je ne serais pas sûre de m’en sortir. Les idées étaient si noires au début de cette troisième grossesse.

Plus jamais cela.

J’espère que mon témoignage pourra vous aider comme j’ai apprécié ceux qui m’ont permis de comprendre que je n’étais pas une frappadingue.

Courage et beaux bébés à toutes !