Témoignage déposé le 14/01/2022

Hyperémèse gravidique… Aujourd’hui, j’écris enfin ton nom… Il m’a pourtant fallu un peu de temps pour pouvoir te prononcer puis t’écrire correctement. Quel nom compliqué ! Déjà qu’on a du mal à te faire connaître, le fait que ton nom soit imprononçable ne nous aide pas !

Tu es entrée dans ma vie de manière très brutale, sans crier gare, du jour au lendemain. Je ne te connaissais même pas. J’étais bien sans toi pourtant. J’étais enceinte de quelques semaines et heureuse de la nouvelle. Je savais que ma vie allait être chamboulée, que je plongeais dans l’inconnu mais je me disais que j’avais encore quelques mois pour me préparer et me faire à cette nouvelle vie qui m’attendait.

Que nenni.

Ta violence s’est emparée de mon corps puis de mon esprit à la vitesse de la lumière.

Il y a d’abord eu ce réveil un dimanche matin avec l’impression d’avoir roulé sous un train la veille. Une fatigue que je n’avais jamais connue. Même après plusieurs nuits blanches d’affilée. Même pendant une grosse grippe. Je me suis juste dit que ça y est, on y était : les symptômes de début de grossesse ! J’ai alors utilisé cette fameuse phrase, encore anodine à cet instant, mais qui pourtant me fera tant de mal plus tard « c’est normal, c’est ça la grossesse ! ».

Puis très rapidement les nausées ont débuté, tout de suite très violentes, accaparant mes journées, puis mes nuits : « c’est normal, c’est ça la grossesse ! » me diront mes amies proches puis mes médecins. La souffrance, le mal être étaient pourtant bien présents et handicapaient petit à petit tout mon quotidien : moindre capacité à manger et à boire, odorat exacerbé et déréglé … je ne dormais plus que quelques heures par nuit : soit la nausée m’empêchait de dormir, soit elle me réveillait au milieu de la nuit pour de bon. Les tâches quotidiennes sont devenues d’une pénibilité extrême, que ce soit travailler, se réchauffer un plat, faire ses courses, se laver …bref tout.

N’étant pas du style à attendre que ça passe, j’essaie rapidement tout ce que je peux : le gingembre sous tous ses formats, manger fractionné pour ne jamais avoir le ventre vide et même l’acupuncture. Aucun effet. C’est même de pire en pire. Je retourne tout de même voir un médecin car je souffre trop. Je me dis que cet état n’était peut-être pas « normal » après tout. Pourtant, je me suis fait remballer comme jamais : « oui toutes les femmes ont l’impression que c’est pire chez elle que chez les autres, mais rassurez-vous tout est normal : ça passera à la fin du premier trimestre ». Bon ok. C’est moi qui dois avoir un problème : je suis probablement un peu trop chochotte ? Ou peut-être que je pense trop à ça ? Toutes mes copines sont passées par là et aucun médecin ne réagit : oui, c’est bien moi, je dois avoir un problème.

Sauf que je ne mangeais presque plus rien, chaque gorgée d’eau était un supplice. Je n’allais plus au travail, ne voyais plus mes amis. J’étais épuisée et j’avais perdu 5 kilos en l’espace de quelques semaines. Je ne peux pas m’empêcher alors de me dire que ce n’est pas si « normal » que ça.

Je décide alors de l’annoncer à ma mère et d’aller vivre chez elle – mon conjoint étant absent la semaine pour raisons professionnelles. Elle va m’aider à me nourrir et me tenir compagnie. Je me dis que c’est provisoire et que ce n’est que pour quelques semaines, le temps que ce fameux premier trimestre se termine : j’y suis finalement restée 7 mois, jusqu’à la fin de la grossesse, à dormir dans ma chambre d’ado.

Malgré tout cela, les quelques semaines que je venais de vivre et qui me paraissaient déjà être un supplice sans nom n’étaient rien comparé à ce qui m’attendait : le fameux PIC.

Le PIC, c’est censé être le moment où les hormones sont à leur max dans le corps. Pour moi, ça a été un tsunami. Sans comprendre ce qui m’arrivait. La nausée avait atteint un niveau insoutenable. Je ne mangeais plus, ne buvais plus. Aucun médicament ne me soulageait. J’étais emprisonnée dans un corps que je ne contrôlais plus, qui était devenu fou. Tout était devenu insurmontable. Tout me faisait mal. La moindre odeur, bonne ou mauvaise, était une agression. Je faisais de l’hypersalivation et ne pouvais parler sans me baver dessus. Et les vomissements se sont intensifiés : de 5 à 10 fois par jour, je suis passée à plus de 25 fois. Ce fut l’heure des premières hospitalisations, uniquement de jour : 5 à 10 heures de perfusion d’eau et de vitamines. Des heures assise sur un lit d’hôpital à continuer à vomir non-stop. Lorsqu’en fin de journée le médecin de garde m’annonçait que je pouvais rentrer chez moi j’étais partagée entre soulagement et inquiétude : soulagement de ne pas avoir à dormir à l’hôpital et inquiétude car finalement, rien n’arrêtait les vomissements. Allais-je rester comme ça pendant des mois ? Était-ce possible de rester en vie dans un tel état ? J’avais de plus en plus mal au ventre, mon œsophage et ma gorge commençaient à être extrêmement douloureux. Pourtant, on me renvoyait chez moi, presque sans médicament mais avec cette petite phrase devenue assassine « c’est normal, c’est ça la grossesse…ça passera à la fin du 1er trimestre ».

Sauf que ça ne passe pas. Et puis de 25 vomissements par jour je suis passée à 50, puis un jour, à presque 100. C’est simple je vomissais comme je respirais : j’avais l‘impression que c’était un réflexe que mon corps avait intégré. Je ne mangeais plus depuis quelques jours déjà, mais il m’était impossible d’arrêter de boire. Une sensation de soif inextricable que je n’avais jamais connue. Mais plus je buvais, plus je vomissais : de l’eau donc, et également du sang. Mon œsophage et ma gorge étaient en feu. J’avais l’impression d’avoir un chalumeau dans mon corps à chaque spasme.  Une douleur extrême. Mes proches me suppliaient de retourner à l’hôpital mais le fait de devoir monter dans une voiture me paraissait être une mission tout bonnement impossible. Il a bien fallu le faire pourtant. Arrivée à l’hôpital, dans la salle d’attente des urgences, je continue de me vider, sous le regard ahuri d’autres femmes qui avaient l’air de se demander ce qui pouvait bien m’arriver.

Le bilan tombe rapidement : je suis en déshydratation sévère et je dois être hospitalisée pour au moins quelques jours. Je dois rester à jeun pour arrêter les vomissements et ne recommencerai à boire/manger qu’après. A ce moment-là, je suis à près de -10 kilos soit plus de 15% de perte de poids.

Ce soir-là, devant l’interne de garde, je craque.  Je sais que je suis à quelques jours de la limite légale autorisée pour un avortement. Avortement auquel je pense déjà depuis quelques semaines car pour moi, je le sais, c’est le seul moyen d’arrêter de manière nette et radicale cette souffrance. Je lui dis, en larmes, que je ne gère plus rien, que je ne peux pas continuer à vivre ainsi, que j’ai l’impression de mourir. Que je n’arriverai pas à tenir encore comme ça des semaines, des mois. Que cette grossesse est voulue mais pas cette torture. Elle me dit que la limite est en effet presque passée, qu’elle en parle à son supérieur. Puis je m’endors d’épuisement dans ma chambre d’hôpital. S’en suivront quelques jours pendant lesquels je ne comprends pas trop ce qui m’arrive. Je reste allongée toute la journée sur mon lit, perfusée, à rêver de boire de l’eau. J’arrête de vomir au bout de 24h mais je continue à avoir des spasmes et les nausées très violentes persistent. Je ne peux pas me lever, aller aux toilettes et encore moins me laver ou parler à quelqu’un. Je suis épuisée et dors continuellement.

Le retour à la maison post tsunami fut délicat. Les vomissements s’étaient pour le moment arrêtés. Pas la nausée, pas l’hypersalivation, pas les douleurs au ventre, les maux de tête violents, et, surtout, cette sensation de mal être indescriptible, insondable qu’il faut vivre pour pouvoir comprendre. Je sens bien que mon corps est épuisé.

Pendant les semaines qui suivront, je suis ne suis plus qu’une épave. Les vomissements reprennent certes, mais pas au point de ne plus pouvoir garder l’eau. Je fais de l’hypotension. Aller aux toilettes est un calvaire ; me laver, un supplice. Je ne me brosse plus les dents, je ne m’habille plus, ne me coiffe plus. Je n’arrive pas accéder à plusieurs pièces de l’appartement car l’odeur qui en émane m’est insoutenable. Je dors dans le salon à même le sol car l’odeur de ma chambre m’est insupportable.  Je ne veux pas qu’on m’approche, qu’on me touche. Ma propre odeur et l’odeur de mes proches me font immédiatement vomir. Et je crache encore et encore cette salive que je ne peux pas avaler. J’ai en permanence un goût ignoble en bouche. Je suis collée à ma bassine toute la journée. Je dors avec elle à mes côtés.

Je reste assise toute la journée à regarder le plafond ou le sol. Je dois rester concentrée pour ne pas vomir. Je ne peux rien faire d‘autre. Même regarder la télé m’est impossible. Je me force à boire le plus d’eau possible mais chaque gorgée reste un calvaire. Mes proches ne comprennent pas : « sors prendre l’air ça va te faire du bien », « essaie au moins de faire quelques pas dans la maison », « appelle tes copines », « lis un livre ». Mais je ne peux pas. Mon corps, mon esprit sont en souffrance chaque minute de chaque heure de chaque journée. Aucun répit. C’est comme si mon corps luttait contre une chose qu’il ne supportait pas, qu’il n’arrivait pas à gérer – un peu comme quand on a une très forte fièvre et qu’on est en plein pic de gastro ou de grippe. Sauf que cet état est permanent et qu’il dure des semaines, des mois. C’est bien là toute la difficulté de cette pathologie : ça ne s’arrête jamais, pas une seule seconde.

On se retrouve alors complètement isolé. Déjà car toute vie sociale est tout simplement impossible dans un tel état. Ensuite car personne ne peut vous comprendre. Personne ne met non plus les mots sur ce dont vous souffrez. Vous pensez que vous êtes peut-être folle. Et que cet état durera toujours. Surtout quand vous passez ce fameux premier trimestre et que rien ne change. Chaque épisode de vomissement est alors vécu comme un échec, l’échec de ne pas aller mieux. Pendant ces longues journées où je restais assise sur le canapé à souffrir, sans même pouvoir me mouvoir, sans voir le bout du tunnel il m’arrivait de regarder par la fenêtre et de me dire que si je me levais, si je l’ouvrais et si je sautais tout ce cauchemar s’arrêterait immédiatement. Qu’en l’espace de quelques dizaines de secondes tout serait enfin fini. Je ne l’aurais jamais fait mais pour la première fois de ma vie, l’idée de la mort, qui habituellement m’angoisse tant, me soulageait. Et j’aimais laisser mon esprit s’échapper vers cette idée.

J’ai ensuite découvert une association qui milite pour la reconnaissance de cette pathologie et qui aide les femmes qui en souffrent à comprendre ce qui leur arrive, les écoutes, les oriente vers les bons praticiens. Il existe un groupe de parole et d’entraide qui permet à des femmes souffrant d’HG de s’exprimer. Ce groupe m’a beaucoup aidé, car il m’a permis de comprendre ce que j’avais et de me sentir moins seule. Je n’étais donc pas folle. J’ai pu me renseigner sur cette pathologie et avoir des explications sur ce qu’il se passait réellement dans mon corps. Ce groupe m’a également aidé à relativiser sur mon état : certaines femmes passent leurs 9 mois de grossesse à l’hôpital et frôlent la mort, d’autres finissent par perdre leur bébé et certaines sombrent dans des dépressions sévères. Elles sont pour la plupart mal traitées et rejetées par le système de santé. On considère leurs symptômes comme psychiatriques, on leur refuse tout traitement, on les traite de « vomisseuses » qui sont dans cet état par leur faute et qui rejettent leur bébé. Cela m’a aidé à relativiser sur mon cas, je me suis dit que j’avais en réalité un peu de « chance dans mon malheur », qu’il fallait accepter ce qui m’arrivait et avoir la patience d’attendre que ça passe. Que je serai moi à nouveau un jour.

Je finissais le 4e mois de grossesse. Les semaines qui suivirent m’ont paru être une éternité. Je comptais les jours, les heures. Les épisodes de vomissements (plus de 10 par jour) ont été de plus en plus rares mais j’ai gardé ceux très pénibles du matin jusqu’au 6e mois environ. En revanche les nausées sévères, l’odorat exacerbé et l’hypersalivation ont continué. Non-stop. H24/ 7J/7. Impossible de sortir. Impossible de voir des gens. J’ai quand même pu recommencer à me doucher sans que ce soit un calvaire vers cette période. Cela peut paraître banal, mais ce moment a été un grand soulagement pour moi. J’avais également entre temps recommencé à travailler, de chez moi et pas à 100% mais comme j’ai pu. J’avais longuement hésité à franchir ce cap et ça n’a pas été tous les jours facile mais je ne le regrette pas, ça m’a vraiment aidé à tenir.

J’ai connu une amélioration significative à 7 mois et demi : les nausées étaient encore bien présentes mais plus quotidiennes et sur toute la journée. Je retrouvais enfin un peu d’appétit et arrivais à me nourrir sans devoir rester collée à ma bassine. J’avais enfin un peu de répit. Et les journées plus difficiles, je pouvais garder espoir que ça aille mieux le lendemain. Mon odorat est redevenu lui aussi peu à peu normal. J’ai pu recommencer à aller dans la cuisine, à me réchauffer un plat, à aller faire une course et marcher un petit peu. L’hypersalivation a quasiment disparu au lendemain du début du 9e mois. Mon 9e mois de grossesse aura donc été de très très loin le meilleur moment de cette grossesse, une véritable balade de santé.

Je suis à la fin de ce parcours, et la phrase qui me revient sans cesse à l’esprit est « j’aurais aimé que tout soit différent ».

J’aurais aimé ne pas être malade. J’aurais aimé vivre une grossesse classique. J’aurais aimé me sentir bien.

J’aurais aimé pouvoir être moi-même pendant ces longs mois.

J’aurais aimé pouvoir profiter de mes proches, de ma famille.

J’aurais aimé pouvoir voir mes amis, qu’ils me voient enceinte, être à leurs côtés.

J’aurais aimé pouvoir travailler normalement, voir mon équipe.

J’aurais aimé ne pas être une assistée et ne pas perdre toute mon autonomie. J’aurais aimé ne pas être allée à l’hôpital et chez des médecins si souvent.

J’aurais aimé pouvoir me préparer à ma vie d’après. Sereinement. J’aurais aimé ne pas être obnubilée par la maladie et le mal être que je ressentais.

J’aurais aimé ne pas connaître toute cette peine, cette tristesse, ce désarroi. J’aurais aimé ne pas autant pleurer.

J’aurais aimé épargner à mes proches tous ces moments difficiles.

J’aurais aimé pouvoir accueillir cet enfant dans un meilleur contexte, en meilleure forme physique et psychologique.

Mais il va quand même falloir faire le deuil de cette grossesse, de cette période et de tout ce qu’elle a engendré. J’espère y arriver. On dit qu’avec le temps on oublie, que « ça passe ». Mais je n’oublierai jamais.

Je n’oublierai jamais cette souffrance que ne n’imaginais pas devoir ressentir un jour. Ni ce désespoir qui m’a traversé pendant de très longs mois.

Je n’oublierai jamais le manque de considération du système de santé et cette injustice subie par toutes ces femmes, cette « double peine » finalement : être malade et se sentir en plus responsable de son état.

Je n’oublierai jamais tous ces témoignages de femmes que le système a enfermé dans un isolement encore plus profond que celui de la maladie. Celles qui ont dû avorter leur grossesse alors qu’elle était désirée par peur « d’y passer ». Celles qui des années après vivent encore avec ce traumatisme.

Je n’oublierai jamais l’aide et le soutien de mes proches et plus particulièrement celui de ma mère sans qui, j’en suis convaincue, je n’y serai jamais arrivée…

Bref, je n’oublierai jamais cette période de ma vie, mais j’espère tout de même pouvoir un jour réussir à y repenser de manière apaisée.