Témoignage déposé le 21/03/2019

Merci pour votre association, j’espère que certaines choses pourront changer, aussi bien du côté des traitements que du regard de certains professionnels du corps médical.

J’ai été confrontée à l’HG lors de ma 2e grossesse, début 2018. Environ à 1 mois de grossesse ont commencé les nausées et très rapidement les vomissements… Autant les nausées avaient été sévères à la 1e grossesse (au point de ne presque rien manger et de perdre quand même 5kg) mais je n’avais quasiment pas vomi, j’ai donc été rapidement déstabilisée par ces vomissements.
J’ai tenté les divers « trucs de grand-mère », puis des médicaments anti vomitifs classiques et même le Donormil, mais rien n’y faisait…
Des nausées puissantes et constantes, des vomissements de plus en plus fréquents avec rien qui ne veut plus rentrer à moins d’être vomi dans le quart d’heure qui suit… mon mari m’a finalement amenée à la clinique, directement à la maternité pour être prise en charge par des personnes connaissant cette problématique liée à la grossesse.
La sage-femme qui nous a accueillis a été très bien et m’a rassurée en me disant que j’allais être prise en charge et notamment réhydratée.
Dans la perfusion on me met un médicament qui manifestement marche puisque je ne vomi plus. Mais dès le 2e jour, la sage-femme présente en journée me dit « bon bah maintenant que vous ne vomissez plus on va vous faire rentrer rapidement !, ça ne sert à rien de rester là, vous serez mieux chez vous ! ». Et lorsque je dis que je suis encore hyper nauséeuse et que j’ai toujours très très mal à l’estomac, cette même sage-femme répond « bah vous êtes enceinte quoi !! »…..
Me voilà presque à culpabiliser d’être là sur ce lit d’hôpital… Et voilà donc que le 3e jour on me dit presque joyeusement que je peux sortir… Moi je ne me sens pas du tout capable de rentrer, mais pas le choix… Quand la gynécologue vient pour valider ma sortie je lui demande « vous allez me faire une ordonnance de ce médicament qui était dans ma perfusion ? ». Mais elle me répond que non, c’est du Zophren et il ne se donne qu’en clinique pas en dehors……… Là c’est le gros coup de massue ! On me fait sortir parce que je ne vomi plus mais le médicament qui m’empêche en effet de vomir je ne vais plus l’avoir dès que je vais sortir !!!! On se fiche de moi ou quoi ????!!!! Mais la gynécologue ne fait pas dans le sentiment et me laisse donc une ordonnance de Primperan, dont je sais l’inefficacité sur moi…
Et de fait : l’après-midi même de mon retour je me remets à vomir.
Et c’est reparti pour 8 jours, jusqu’à ce que je prenne rendez-vous chez mon médecin traitant pour prolonger l’arrêt de travail car je suis « au fond du trou », passant de mon lit ou du canapé au WC, en passant par la bassine si pas le temps d’y arriver…
Mon médecin traitant était en fait absent et je demande à sa jeune remplaçante pourquoi on n’a pas la droit au Zophren alors que j’ai regardé sur le site du Crat et que manifestement ça se donne (certes en dernier recours) depuis pas mal d’années aux USA et Canada… Elle se renseigne, appelle la pharmacie et se débrouille pour trouver l’ordonnance pour médicament d’exception : Milles mercis à elle !!!
Et ensuite milles mercis à mon médecin traitant que j’ai revu par la suite et qui a accepté de continuer à me le prescrire !!!
Ce médicament n’a pas été complètement « miraculeux » mais m’a permis de beaucoup moins vomir (plus que 1 ou 2 fois par jour…). Les nausées sont restées constantes jusqu’au début du 4e mois de grossesse. Mais j’ai réussi à manger des biscottes 4 à 5 fois par jour et à boire pour tenir le coup. Je passais mes journées à « tenir » en attendant le moment où j’allais finalement vomir.
Au final, quand j’ai enfin eu les symptômes qui se sont atténués et que j’ai pu diminuer le Zophren, j’avais perdu 9kg.

Quand, de retour au travail je racontais à certains mon calvaire, on me disait parfois « ah oui, vomir ça doit fatiguer ». Mais en moi je hurlais (pour ne pas hurler en vrai !) : non ça n’est pas juste « fatiguant » !!!! C’est carrément l’enfer !!!!! J’ai été un zombi pendant 2 gros mois !!! Je ne pouvais plus rien gérer du tout et en particulier pas m’occuper de ma grande fille qui voyait sa Maman dans un état pitoyable ! Je pouvais à peine me laver… il a fallu que j’installe un tabouret dans la douche pour y arriver. J’ai pensé à l’avortement, et aussi à la fin pour moi… c’était tellement dur que j’aurais préféré ne plus exister……
J’ai eu la chance que ça s’arrête au 2e trimestre. Quand je lis les témoignages de celles qui ont eu ça toute la grossesse : quelle horreur…. je n’aurais pas pu tenir autant.
Merci à mon médecin (et sa remplaçante). Et d’infinis remerciements aussi à mon mari et à ma Maman qui ont tout gérer et ont su me soutenir pendant cette immonde période.

Mon bébé est né dans les temps (2 semaines d’avance comme ma 1ère), et avec un très bon poids.
Mais pour témoigner aussi des conséquences post naissance : j’ai fait une dépression post-partum (et n’en suis pas encore complètement sortie…). J’ai toujours des craintes quand même d’éventuelles conséquences plus tardives du Zophren sur mon bébé.
Au niveau de mon travail : bizarrement les comportements de mes responsables ont changés depuis que je suis rentrée de l’arrêt de début de grossesse, malgré mon investissement constant et ma volonté de rattraper tout mon retard avant de partir en congé maternité… Je suis plus ou moins mise au placard, et les relations sont désagréables…

Vers la fin de ma grossesse j’avais lu un article disant qu’une étude récente montrerait que l’HG pourrait être dû à 2 gènes (codant pour 2 protéines). Alors j’espère que la recherche va continuer pour trouver des traitements adaptés. Car je pense déjà au futur de ma fille : quand elle-même voudra être enceinte (bon ok y’a le temps elle n’ que 5ans ! mais comme ça semble assez génétique…), j’espère qu’elle ne sera pas confrontée à l’HG ou qu’au minimum des traitements efficaces seront apparus d’ici là !